Autonomi hos barn med CP: Augusts historie
- 24. april 2024
- Lestid: 10 min.
Innholdsfortegnelse
Augusts historie
August er 11 år gammel og ble født med CP. I sin tidlige barndom var Augusts bevegelsesfrihet begrenset på grunn av at hans CP forårsaket redusert gangfunksjon. I tillegg opplever August noen utfordringer med sin sittende balanse, for som han selv sier: «det krever mye krefter». Det betyr at han om kvelden, når han er trøtt, ikke kan sitte på en vanlig stol fordi det er fare for at han vil falle av den. I stedet har han brukt en stol som han ikke kunne betjene selv.
For bare 2 år siden begynte August å gå og klarte å gå hele 2772 skritt i ett – uten å falle! Faktisk går han så bra nå at han har sluttet å telle skrittene sine fordi det bare tar for lang tid.
Generelt er August en gutt med massevis av pågangsmot og vilje. Derfor vil han også klare seg selv så snart det er mulig. Han er glad i sine «kjøretøy», som han kaller sine hjelpemidler, men han ønsker også så langt det er mulig å kunne betjene dem selv og være uavhengig i hverdagen.
Om CP
- CP er forårsaket av en unormal utvikling av hjernen eller skade skjedd før eller under fødselen. Størstedelen av CP (85%-90%) er medfødt. I mange tilfeller er den spesifikke årsaken ikke kjent.5
- De fleste (ca. 75%-85%) barn med CP har spastisk CP. Det betyr at musklene deres er stive, noe som påvirker bevegelsene deres.4
- Typiske symptomer på CP hos barn inkluderer også svakhet i en eller flere armer eller ben, gangvansker, forsinkelser i motorisk utvikling og vanskeligheter med presise bevegelser, som å skrive eller kneppe en skjorte.9
- Over halvparten (ca. 50%-60%) av barn med CP kan gå selvstendig.4
- Rundt 18 millioner mennesker i alle aldre har CP på verdensbasis,6 og det er det mest vanlige livslange fysiske handikappet i verden.11
Lær mer om hjelpemidler for Cerebral Parese eller besøk CP-foreningen Norge.
Autonomi og selvtillit hos barn
Når man er 11 år lever «kan selv, vil selv»-mentaliteten i beste velgående. Og det gjelder også for August. Inntil nå har han imidlertid vært avhengig av hjelp til å komme ned fra stolen sin før han kunne reise seg fra middagsbordet.
Med sin VELA Tango 600ES kan han selv bestemme når han vil gå fra bordet på tross av sin mors ønske om at han blir sittende litt til. August forteller selv med et stort smil om at han nå kan finne på å si «Nei, det gidder jeg ikke», før han selv hopper ut av stolen.
Innenfor utviklingsteori og selvbestemmelsesteori mener man at følelsen av autonomi bidrar til et barns velvære og reduserer mistrivsel. Hos barn med CP kan de motoriske utfordringene påvirke barnets emosjonelle vekst, ettersom mobilitetsbegrensninger er knyttet til nivået av autonomi.1
Autonomi omhandler «den frie viljen» og relaterer seg til den oppfattede evnen til å kontrollere, ta personlige avgjørelser og om hvordan en person lever sitt daglige liv, etter sine egne normer og preferanse.2
At August selv kan bestemme hvordan han vil opptre i hverdagssituasjoner, er derfor viktig for hans utvikling. I det store og hele er det ingen tvil om at muligheten til å ta sine egne avgjørelser er viktig for August.
Det kommer klart til uttrykk at han utnytter sin nyvunne selvstendighet til å gjøre de tingene han har lyst til. For eksempel når han forlater spisebordet samtidig med søsteren sin for å gå inn på rommet og leke. Nå trenger han nemlig ikke lenger å vente på hjelp for å komme seg ut av stolen.
CP og fysisk aktivitet
Sammenlignet med typisk utviklede barn, er det et generelt problem at barn med CP er begrenset i deres deltakelse i fysiske aktiviteter. Likeså er det ikke gunstig fra et helseperspektiv at disse barna har en økt stillesittende atferd.7,8
Barnas største barrierer for å delta i fysiske aktiviteter sammen med blant annet søsken og andre barn er deres fysiske funksjonsnedsettelser og aktivitetsbegrensninger.9 Tidligere har man rettet innsatsen mot å forbedre barnets fysiske kondisjon eller motorikk, og i mindre grad mot kontekstuelle barrierer som begrensede fasiliteter eller mangel på hjelpemidler.3
En annen barriere som imidlertid viser seg å være mer innflytelsesrik og ha sterkere sammenheng med aktiv deltakelse, er mangel på tro på egne evner i en gitt aktivitet.15 Dette kan være basert på tidligere negative opplevelser.10,11 Har barnet først opplevd å føle seg ekskludert, kan dette påvirke barnets handlingskraft i fysiske aktiviteter fremover.
Til tross for disse barrierene kan barn med funksjonsnedsettelser oppnå suksess med fysiske aktiviteter når deres psykologiske behov er oppfylt,12,13 og når barnet føler at det har de nødvendige mulighetene og ferdighetene til å delta.6
En nyere undersøkelse av fysisk aktivitet blant barn med CP viser også at motivasjon er avgjørende for å oppnå suksess med fysisk aktivitet.14 Barnets motivasjon kan være avgjørende ikke bare for deres deltakelse i aktiviteter, men også i stor grad for oppbyggingen av deres tro på egne evner8 – også kalt barnets selvoppfatning.15
Spesielt hos de barna som har lav selvtillit og er begrensede i deres deltakelse på grunn av tidligere negative opplevelser med fysisk aktivitet, er motivasjonen av stor betydning. Dessuten klarer barn med foreldre som støtter barnets autonomi i fysisk aktivitet, seg godt i en deltakelsesfokusert intervensjon.8
Slik hjelper en VELA Tango 600ES
Når en familie får diagnosen CP, blir de gradvis introdusert for ulike hjelpemidler. Og det kan virke overveldende når den lille tripp trapp stolen blir byttet ut med et enormt monster.
Augusts mor beskriver VELA Tango 600ES som en lett stol som er enkel å bruke. For henne er det også viktig at stolen passer inn i hjemmet, for det gjør en forskjell at hjelpemidlene ikke alltid er det første man legger merke til når man kommer inn døren.
August forklarer hvordan det har vært en stor frustrasjon for ham tidligere å alltid måtte vente på foreldrene sine når han for eksempel ville forlate spisebordet:
Hvis vi var midt i et måltid og det var gjester over, og jeg ville ned for å leke med dem, kunne jeg ikke komme meg ned selv, og hvis de [mor og far, red.] var opptatt med noe, måtte jeg vente i laaaaang tid.
Augusts mor, Louise, forklarer også hvordan hun kunne føle seg skyldig når August var avhengig av hennes hjelp:
Jeg kommer om et lite øyeblikk. Den setningen bruker man jo ganske mye. […] Det er jo nå han har lyst til å være med de andre barna som hoppet ned fra bordet. Og man kan jo ikke alltid legge fra seg det man holder på med.
En annen fordel med Augusts nye stol er at Louise kan spare sin egen kropp:
Jeg synes det er flott at vi ikke trenger å løfte ham. Jeg merker godt at August blir større og tyngre, og alle disse løftene kan være tøffe på kroppen.
Derfor er både August og hans mor fornøyde med den selvstendigheten August opplever med sin nye stol.
VELA Tango 600ES gir August muligheten til:
- å delta i aktivitet og bevegelse
- å oppnå mer autonomi og selvstendighet
Det er ingen tvil om at VELA Tango 600ES stolen spiller en stor rolle i Augusts daglige liv: Stolen gir ham mer frihet til å leve livet på sine egne premisser og den støtter hans voksende selvstendighet. Stolen er derfor også et viktig verktøy i både hans fysiske og mentale utvikling. August har oppnådd mer autonomi, som på den ene siden vil hjelpe ham fysisk, men på den andre siden også vil styrke hans selvtillit når han skal ta selvstendige beslutninger.
Akkurat som mange andre barn har August mange interesser. For eksempel liker han å spille spill med vennene sine på datamaskinen. Og med sin VELA-stol for barn kan han selv gå til og fra skrivebordet når han har lyst. August er klar over at han er annerledes enn de andre i klassen, men han tenker ikke så mye over det til daglig. Og nettopp det må være en god indikator på at August trives, og at det har lyktes å støtte hans fysiske funksjonsnedsettelser og redusere hans begrensninger.
Kildehenvisninger
2 autonomi | lex.dk – Den Store Danske (denstoredanske.dk)
3 Cerebral Palsy | National Institute of Neurological Disorders and Stroke (nih.gov)
4 About Cerebral Palsy | CDC (cdc.org)
5 Risk Factors of Cerebral Palsy | CDC (cdc.org)
6 Cerebral Palsy Facts | Cerebral Palsy Alliance Research Foundation (cparf.org)
10 Orr, K., Tamminen, K.A., Sweet, S.N., Tomasone, J.R., & Arbour-Nicitopoulos, K.P. (2018). «I’ve had bad experiences with team sports”: Sport participation, peer need thwarting and need supporting behaviours among youth identifying with physical disability. Adapted Physical Activity Quarterly, 35, 36-56. doi: 10.1123/apaq2017-0028
15 Self-Efficacy Teaching Tip Sheet | American Psychological Association (apa.org)